Le portail Web résulte d'une collaboration entre des associations de personnes atteintes de l'hépatite C et de maladies du foie de pays d'Europe et du Moyen-Orient. Réalisé grâce à une subvention sans restrictions de Roche, Hep-links.com permet d'accéder à des sites Web de groupes établis locaux de patients, partout dans le monde.

<< Près des deux tiers des patients ont désigné l'Internet comme étant leur principale source d'information sur l'hépatite C >>, affirme Ciro Caravaggio, directeur des Franchises d'hépatite chez Roche. << Mais les patients ont aussi dit être conscients que toute l'information sur l'Internet n'est pas crédible. Nous avons donc décidé d'oeuvrer avec des groupes de patients pour créer une ressource fiable. >>.

Actuellement, Hep-links.com contient des renseignements sur des groupes et ressources pour des patients dans 15 pays et on prévoit en ajouter d'autres en 2005. Le portail Web a été élaboré avec la participation d'un comité directeur de groupes de patients : +VE Magazine (R.-U.) ; SOS Hépatites (France) ; l'Association allemande d'aide aux personnes souffrant de maladies hépatiques (Allemagne ) ; Le Centre national néerlandais de l'hépatite (Pays-Bas) ; la Société égyptienne de soins aux personnes atteintes d'hépatite (Égypte).

Parmi les renseignements que l'on trouve sur www.Hep-links.com :

- Des faits sur l'hépatite C ;

- Les questions les plus demandées et leurs réponses ;

- Des liens vers des associations de patients et des organisations de maladies hépatiques ;

- Des renseignements sur des congrès et rencontres scientifiques et médicales pertinentes ;

- Des liens vers des périodiques et publications pertinents.

<< Vous n'êtes pas seul >> est le thème de la première Journée internationale de sensibilisation à l'hépatite C. >>

Aujourd'hui marque aussi la première Journée internationale de la sensibilisation à l'hépatite C, un jour qui sera souligné chaque année, le 1er octobre. Un consortium de groupes de patients européens et du Moyen-Orient(i) ont désigné cette journée pour attirer l'attention sur un virus qui est une menace majeure pour la santé dans le monde. Dans la seule Europe de l'Ouest, on estime à cinq millions le nombre de personnes qui souffrent d'hépatite C chronique. L'hépatite C est une des causes principales des maladies hépatiques, de la cirrhose, du cancer du foie et aussi la principale cause de greffes hépatiques dans le monde.

Le thème de la première journée internationale de sensibilisation est << Vous n'êtes pas seul >>. Des groupes de patients entreprendront des activités locales pour dire aux personnes nouvellement diagnostiquées porteuses du virus que cette maladie touche beaucoup de monde et qu'elles ne sont pas seules. Aujourd'hui, on distribuera, par divers moyens, des foies en mousse rouge portant << Hep C >> d'un côté et l'adresse du portail Web de l'autre à des médecins, des infirmières et au public. Un des buts sera d'orienter les gens vers le portail Web pour leur montrer qu'ils << ne sont pas seuls >> et qu'un soutien et la possibilité de rencontrer d'autres personnes souffrant d'hépatite C pourraient n'être qu'à un cliquettement de souris.

À propos de l'hépatite C

L'hépatite C est une infection virale du foie, véhiculée par le sang. Elle n'a été reconnue pour la première fois qu'en 1989. Peu de personnes savent qu'elles sont infectées car les symptômes (par exemple la fatigue) ne sont pas spécifiques et les gens ne prennent conscience de leur maladie que quand elle est assez avancée. La transmission par les produits sanguins a été réduite à presque rien par le triage du virus. Aujourd'hui, la voie de transmission la plus fréquente est donc l'emploi d'aiguilles non stérilisées (comme celles utilisées pour les tatouages et par les utilisateurs de drogues intraveineuses) et les seringues.

À propos de Roche

Roche, dont le siège est à Bâle, Suisse, figure parmi les leaders mondiaux du domaine de la santé, avec pour principaux pôles d'activité les secteurs pharmaceutique et diagnostique. En tant que fournisseur important de produits et services pour la prévention, le diagnostic et le traitement de maladies, le Groupe contribue, sur divers fronts, à améliorer la santé et la qualité de vie des gens. Ayant pour vocation la recherche constante de l'innovation, Roche est le numéro un mondial du diagnostic et de l'oncologie, tout en occupant une position de premier plan en virologie et en médecine de transplantation. En 2003, la Division des produits pharmaceutique a produit des ventes de 19,8 milliards de francs suisses en médicaments d'ordonnance. Pour sa part, la Division des produits de diagnostic affichait des ventes de 7,4 milliards de francs suisses. Ses produits et services novateurs trouvent leur application dans la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies, et contribuent en tant que tels à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes. Roche emploie quelque 65 000 personnes dans plus de 150 pays. La société a conclu des alliances commerciales et entretient des liens de R&D avec de nombreux partenaires ; elle détient une participation majoritaire dans Genentech et Chugai.

(i)Parmi les groupes de patients qui appuient la Journée de sensibilisation à l'hépatite C, mentionnons : Carrefour Hépatite - Aide et Contact (Belgique); Vereniging voor Hepatitis C Patiënten (Belgique); Association danoise de l'hépatite C (Danemark) ; La Société égyptienne de soins aux patients atteints d'hépatite (Égypte) ; SOS Hépatites France (France) ; Hépatites Écoute et Soutien (France) ; l'Association allemande d'aide aux maladies du foie (Allemagne) ; EpaC (Italie) ; la Société néerlandaise des patients malades du foie (Pays-Bas) ; le Centre national néerlandais de l'hépatite (Pays-Bas) ; l'Union nationale de l'hépatite C (Suède) ; SOS Hépatites Genève (Suisse); National Hepatitis C Resource Center (Royaume-Uni) ; National Hepatitis C Resource Center (Écosse) ; Hepatitis C Trust (Royaume-Uni) ; Plymouth Eddystone Trust (Royaume-Uni) ; +VE Magazine (Royaume-Uni).

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Source : Yahoo santé
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