Mise à jour le : 02-02-2012
LA MALADIE DE CROHN
Sites à visiter :
"Hepatoweb.com a sélectionné pour vous une liste de liens internet de sites utiles sur la maladie de Crohn. Hepatoweb.com ne peut en aucun cas être tenu responsable du contenu de ces sites externes."
L'Association François Aupetit (Afa) : L'Afa est une association très dynamique qui est composée de 150 bénévoles concernés et impliqués travaillant chaque jour à mieux faire connaître l'association et les MICI et de 5 permanents qui s'appliquent à les aider dans cet objectif. Tous sont à l'écoute des besoins des malades et de leurs proches tout en mesurant que les efforts doivent continuer à nourrir l'espoir de la guérison, en collectant des fonds pour la recherche. >>> Voir le site
Vous n'etes pas seul: Site réalisé par le laboratoire Abbott afin d'aider les patients. Ce site est "remarquable" car il présente la maladie de Crohn sous la forme d'interviews vidéos auprès d'experts de la maladie de Crohn. Cette forme très "Web 2.0" permet de mettre à un niveau abordable les explications de la maladie de Crohn pour les patients. Il y a en plus des applications ou des documents à télécharger. >>> Voir le site
EPIMAD : Registre épidémiologique des Maladies Inflammatoires Chroniques du Tube Digestif (Nord, Pas-de-Calais, Somme et Seine-Maritime). Registre permettant à partir d'enquêtes épidémiologiques descriptives, de batir des hypothèses étiopathogéniques de ces maladies. Ce registre a été reconnu par la Commission Nationale des Registres en 1992, reconnaissance renouvelée en 1996, avec un soutien officiel de l'INSERM et de la Direction Générale de la Santé (N° 92/R2). >>> Voir le site
GETAID : Fondé en 1983, le groupe d'Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif est une Assossiation Loi 1901 qui regroupe des centres universitaires français, belges et suisses, spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. Son but est de mener des recherches dans ces affections, en particulier dans le domaine des traitements. Le GETAID initie et conduit des études originales, avec ou sans l’aide de partenaires de l’industrie pharmaceutique. >>> Voir le site
APOMAD : Le site de l’APPOMAD est une association pour une Prise en Charge Optimale des Maladies de l’Appareil Digestif dans les départements du Val de Marne, de l’Essonne et de la Seine-et-Marne. Cette association Loi de 1901 a été créée au printemps 2004 et s’adresse à tous les acteurs de santé participant à la prise en charge des maladies de l’appareil digestif tels que médecins généralistes et spécialistes, médecins hospitaliers et libéraux, infirmières, pharmaciens, psychologues, assistantes sociales, diététiciens. >>> Voir le site
Parcours et Bon usage des anti-TNFalpha : Site réalisé par le laboratoire Abbott afin d'aider dans son parcours de soin les praticiens de santé et les patients dans l'utilisation des biothérapies (Humira°). Ce site, même s'il donne plus d'exemples pour la polyarthrite inflammatoire, est une bonne aide pour le patient pour l'aider dans ses injections. >>> Voir le site
EFCCA : Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations). >>> Voir le site
Maladie de Crohn : Ce site a été créé par une malade et pour les malades et leur entourage dans le but d'apporter une information claire et précise sur la maladie de Crohn. Le but de ce site est purement informatif et ne se substitue en aucun cas à un avis médical. >>> Voir le site
La Crohnique : Site sur la maladie de Crohn et la RCH regroupant des forums, des témoignages. >>> Voir le site
Café Colite : Site réalisé pour aider les gens atteint d'une colite ulcéreuse par Isabelle Chartrand. L'objectif de ce site est de comparer les expériences. La section "CAFÉ COLITE" permet de trouver des forums et chats pour partager les expériences. >>> Voir le site
MICI pour la vie : blog de Jean Michel Hédreux où il se raconte à travers son livre "RCH, c'est nickel Crohn". >>> Voir le site
Vivre avec la maladie de Crohn : Site Belge réalisé par le laboratoire Abbott sur la maladie de Crohn. Films expliquant la maladie assez didactiques. >>> Voir le site
Crohnos : Forum d'information et de soutien pour les personnes atteintes de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) et leurs proches. Forum modéré semble-t-il. >>> Voir le site
AMID PACA : L'association AMID-PACA est l'Association pour la prise en charge des Maladies Inflammatoires de l'appareil Digestif dans la région Provence Alpes - Côte d'Azur. Cette association a été initiée par des professionnels de santé hospitaliers et libéraux ainsi que des représentants des associations de patients (Association François Aupetit et Fédération Française des Stomisés). Il s'agit d'un réseau de santé destiné à améliorer la qualité de la prise en charge médicale et sociale des patients souffrant de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) dans la région PACA en leur garantissant par ailleurs un accès plus équitable aux soins, techniques et thérapeutiques, en adéquation avec les dernières acquisitions des connaissances et les recommandations des sociétés savantes. >>> Voir le site
INTESTINFO : Site regroupant le réseau de santé des MICI de la Région Nord-Pas-de-Calais. Ce site apporte aux professionnels de santé des ressources et des outils pour la prise en charge des MICI. >>> Voir le site
ECCO : Cette association (European Crohn's and Colitis Organization) a comme objectif d'optimiser le traitement des MICI. Elle est composée de chercheurs et de membres des groupes d'études MICI européens (IBD Study Groups). >>> Voir le site
EPACT : Cette association (European Panel on the Appropriateness of Crohn's Disease Therapy) a comme objectif d'assister le praticien dans le choix des thérapeutiques dans le cadre de la maladie de Crohn. >>> Voir le site
IOIBD : Cette organisation (International Organization for the Study of Inflammatory Bowel Disease) a comme objectif de réunir des chercheurs et des médecins pour développer les connaissances et les études concernant les MICI. >>> Voir le site
Copyright 2011 - Dr Didier Mennecier