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Mise jour le : 16-12-2017

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LIENS INTERNET SELECTIONNES


De nombreux sites internet existent sur le Web dans le domaine de l'hépatologie, de la gastroentérologie et de l'alcoologie.
Hepatoweb.com vous propose les sites internet pour les patients qui ont été sélectionnés par leurs qualités. Nous avons recherché différents paramètres qui rejoignent les critères de l'HAS/HON qui sont la qualité de l'information donnée, l'ergonomie du site, la présence d'un environnement médical dans sa création. Je vous rappelle que l'information médicale que vous pouvez avoir sur internet doit toujours être complémentaire d'une consultation médicale et discutée avec votre médecin.

"Hepatoweb.com ne peut être tenu responsable des réponses données au sein de ces sites extérieurs".





Liens Hépatites Virales :


SOS hépatites Fédération : Cette fédération fondée en 1996 a pour but : la prévention, l'information, la solidarité et la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales. De nombreux liens et documets sont à télévharger sur le site. Il existe un forum modéré sur les hépatites virales.

Ensemble face à l'hépatite :
Page Facebook « Ensemble face à l’Hépatite C » est proposée par le laboratoire Janssen-Cilag destinée au grand public, aux patients et aux proches des patients, dont l’objectif est d’informer, prévenir et sensibiliser à la pathologie. Il permet de partager des informations utiles sur l'hépatite virale c : n’hésitez pas à poster vos questions, vos remarques, vos points de vue.

www.hepatata.free.fr : Site issu de la communauté associative, atttaché à la lutte contre les hépatites et la coinfection VIH.

hepatites-info-service.org : Ce site a pour mission de promouvoir le droit à l’information de toute personne concernée par les hépatites, favoriser la connaissance des hépatites, orienter les usagers vers les services de proximité les mieux adaptés à leurs besoins (associations, professionnels de santé, réseaux, services administratifs, soins), soutenir les personnes atteintes ainsi que leurs proches et faire connaître ce que vivent les personnes atteintes à l’ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les hépatites.

hepatites-info.com : La fédération Nationale des pôles de référence et réseaux est une association dont les objectifs sont de rassembler l'essentiel des connaissances sur l'épidémiologie, l'histoire naturelle et le traitement de l'hépatite C ; de diffuser les informations de façon objective et non partisane ; de partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s'intéressant à l'hépatite C. Très bonne idée de rassembler les compétences.

Hepatite C - Portugais : Site portugais sur l'hépatite virale C. Il s'agit d'un "Blog".

Hepatites.net : Site des hépatites virales dédié à l'information des patients, de leur entourage et à l'entraide.

ARCAT : Mieux s'informer, pour mieux lutter. Depuis 1985, ARCAT - Association pour la Recherche, la Communication et les Actions pour l'accès aux Traitements - rassemble des professionnels, des bénévoles, des personnes affectées par le VIH-sida ou par d'autres maladies chroniques, qui unissent leurs compétences et leur sens civique au service d'engagements communs.

Hepatitesressources.com : Site d'information de la Fondation Laurent Pontbriand Hépatite C qui réside dans l'implication de tous les membres et bénévoles ainsi que celle du conseil d'administration. C'est cet engagement qui fait toute la différence! Nous travaillons continuellement pour redonner une qualité de vie aux gens touchés par ce virus.





Liens MICI :


L'Association François Aupetit (Afa) : L'Afa est une association très dynamique qui est composé de 150 bénévoles concernés et impliqués qui travaillent chaque jour à mieux faire connaître l'association et les MICI et de 5 permanents qui s'appliquent à les aider dans cet objectif. Tous sont à l'écoute des besoins des malades et de leurs proches tout en mesurant que les efforts doivent continuer à nourrir l'espoir de la guérison, en collectant des fonds pour la Recherche.

Vous n'êtes pas seul : Site réalisé par le laboratoire Abbott afin d'aider les patients. Ce site est "remarquable" car il présente la maladie de Crohn sous la forme d'interviews vidéos auprès d'experts de la maladie de Crohn. Cette forme très "Web 2.0" permet de mettre à un niveau abordable les explications de la maladie de Crohn pour les patients. Il y a en plus des applications ou des documents à télécharger.

EPIMAD : Registre épidémiologique des Maladies Inflammatoires Chroniques du Tube Digestif (Nord, Pas-de-Calais, Somme et Seine-Maritime). Registre permettant à partir d'enquêtes épidémiologiques descriptives, de bâtir des hypothèses étiopathogéniques de ces maladies. Ce registre a été reconnu par la Commission Nationale des Registres en 1992, reconnaissance renouvelée en 1996, avec un soutien officiel de l'INSERM et de la Direction Générale de la Santé (N° 92/R2).

GETAID : Fondé en 1983, le groupe d'Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif est une Association Loi 1901 qui regroupe des centres universitaires français, belges et suisses, spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique. Son but est de mener des recherches dans ces affections, en particulier dans le domaine des traitements. Le GETAID initie et conduit des études originales, avec ou sans l’aide de partenaires de l’industrie pharmaceutique.

Parcours et Bon usage des anti-TNFalpha : Site réalisé par le laboratoire Abbott afin d'aider dans son parcours de soin les praticiens de santé et les patients dans l'utilisation des biothérapies (Humira°). Ce site, même s'il donne plus d'exemples pour la polyarthrite inflammatoire, est une bonne aide pour le patient pour l'aider dans ses injections.

EFCCA : Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations).

La Crohnique :
Site sur la maladie de Crohn et la RCH regroupant des forums, des témoignages.

MICI pour la vie : blog de Jean Michel Hédreux où il se raconte à travers son livre "RCH, c'est nickel Crohn".

Vivre avec la maladie de Crohn : Site Belge réalisé par le laboratoire Abbott sur la maladie de Crohn. Films expliquant la maladie assez didactique.

Crohnos : Forum d'information et de soutien pour les personnes atteintes de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) et leurs proches. Forum modéré semble-t-il.

AMID PACA : L'association AMID-PACA est l'Association pour la prise en charge des Maladies Inflammatoires de l'appareil Digestif dans la région Provence Alpes - Côte d'Azur. Cette association a été initiée par des professionnels de santé hospitaliers et libéraux ainsi que des représentants des associations de patients (Association François Aupetit et Fédération Française des Stomisés). Il s'agit d'un réseau de santé destiné à améliorer la qualité de la prise en charge médicale et sociale des patients souffrant de MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) dans la région PACA en leur garantissant par ailleurs un accès plus équitable aux soins, techniques et thérapeutiques, en adéquation avec les dernières acquisitions des connaissances et les recommandations des sociétés savantes.

ECCO : Cette association (European Crohn's and Colitis Organization) a comme objectif d'optimiser le traitement des MICI. Elle est composée de chercheurs et de membres des groupes d'études MICI européens (IBD Study Groups).

EPACT : Cette association (European Panel on the Appropriateness of Crohn's Disease Therapy) a comme objectif d'assister le praticien dans le choix des thérapeutiques dans le cadre de la maladie de Crohn.

IOIBD : Cette organisation (International Organization for the Study of Inflammatory Bowel Disease) a comme objectif de réunir des chercheurs et des médecins pour développer les connaissances et les études concernant les MICI.





Liens Hémochromatose :


FERIF : FERIF est la contraction de FER et île-de-France. Ce parcours de l'hémochromatose a été créé par l'Agence régionale de Santé (ARS) de l'île-de-France, en juin 2015. L'ARS a mis en place un comité de pilotage dans l'objectif de coordonner des actions concrètes visant à améliorer la prise en charge et le parcours de soins des patients atteints d'hémochromatose en île-de-France afin de répondre à une demande pressante de ces derniers.

AHF : Association Hémochromatose France. Site regroupant les recommandations de l'OMS, publication d'un bulletin de liaison. Témoignages de patients.

FFAMH : Fédération Française des Associations de Malades de l’ Hémochromatose. Associations regroupant les informations sur l'hémochromatose. Très complet.





Liens Maladie Coeliaque :


Afdiag : Site officiel de l'Association Française Des Intolérants Au Gluten. Depuis une dizaine d'années, le nombre de malades coeliaques a beaucoup augmenté, car les progrès de la recherche ont permis de diagnostiquer un grand nombre de malades jusqu'alors ignorés.

FQMC : La Fondation québécoise de la maladie coeliaque (FQMC) a vu le jour en 1983. À cette époque, c'est l'absence de produits sans gluten sur le marché qui a motivé un groupe de personnes (professionnels de la santé, personnes atteintes de la maladie coeliaque et parents d'enfant coeliaque) à mettre sur pieds une association destinée à apporter de l'aide aux personnes atteintes de cette maladie.





Liens Alcoologie :


www.onsaide.com : Site perso traitant du problème d'alcool. Liens divers et surtout un forum ouvert à tous. A visiter et à participer.

www.parlersante.fr : Site perso du Dr François Besançon qui a comme objectif de Parler : sports et santé, tabac, drogues, alcoolisme, suicide. Liens divers.

Alcool assistance : Vous avez un problème avec l'alcool : Ne restez pas seuls ! Venez en parler avec nous . Ce n'est pas une fatalité . Nous vous aiderons à trouver des solutions simples , à dédramatiser le présent pour entrevoir le futur avec sérénité et liberté et à rétablir la communication avec l'aide de ceux qui ont vécu cette dépendance. Ni honte , ni tabou... simplement la dignité retrouvée.

Addiction Suisse : La protection de la santé est au coeur des préoccupations d'Addiction Suisse. Addiction Suisse conçoit et met en place des projets de prévention et s’engage dans la politique de la santé et la recherche psychosociale.

Sociéte Francaise d'Alcoologie : La SFA contribue au développement multidisciplinaire de l'alcoologie. Autour de l'usage et du mésusage de l'alcool, ses travaux s'intéressent à la prévention, la thérapeutique, l'évaluation et, au-delà de l'alcoologie clinique, l'étude de tout ce qui concerne l'alcool éthylique.

Association Nationale de Prévention de l'Alcoolisme : Présentation générale de l'association et de ses objectifs, informations sur la prévention, exemples de réalisations, outils pédagogiques, liste de contacts.

Alcooliques Anonymes France : Pages françaises du site officiel de l'organisation, informations générales et questionnaire, présentation des intergroupes et des réunions, congrès.

SOS Alcool femme : Association de femmes à l'écoute de femmes malades de l'alcool. Présentation du problème de l'alcoolisme chez les femmes et des actions menées par l'association.

Vie libre : Aide les malades alcooliques dans leur guérison. Lutte contre les causes directes et indirectes de l'alcoolisation. Mène une action de prévention contre le risque de l'alcool. Aide la réinsertion des buveurs guéris.

Croix bleue : Prévenir et guérir l'alcoolisme. Historique et objectifs. Présentation de l'association. Témoignages et poésies. Informations sur la postcure et les centres.





Liens Sociétés Savantes :


SNFGE : A l'occasion des Journées Francophones de Pathologie Digestive , la SNFGE à présenter son nouveau site Internet qui a été conçu pour permettre aux professionnels de santé comme aux patients de trouver en ligne des informations de qualité en hépato-gastroentérologie.

SFED : A l'occasion de son troisième anniversaire, sfed.org, le site Web de la Société Française d'Endoscopie Digestive, s'enrichit, dans le souci de vous proposer d'aller directement à l'essentiel, de trois modes de navigation thématiques en plus de celui désormais "classique".

AFEF : L'AFEF a été créée le 17 novembre 1975. Son premier secrétaire général a été Daniel Dhumeaux et son premier Président Jean-Pierre Benhamou. Actuellement, l'AFEF a un bureau de 9ème génération. Cette Association est une Société Savante dont le but est de favoriser le développement de l'hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l'organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux d'hépatologie.

FMC-HGE : Un des objectifs actuel de la FMC-HGE est de recenser, d’aider et de labeliser les réunions locales, départementales, régionales ou nationales de FMC qui répondent aux critères de la Charte que nous avons validée et qui s’inscrit dans le cadre actuel de la FMC validante.

CREGG : Le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie est une association qui a pour objet l’étude et l'analyse de tous les problèmes de création, de gestion, de fonctionnement des cabinets de groupe ou des cabinets individuels d'hépato gastroentérologie, la recherche des moyens techniques et matériels les plus adaptés à l'exercice de la profession, l'aide, le conseil aux membres sociétaires dans ces domaines, et la diffusion de l'information par toutes voies adaptées. Espace patient.

SNFCP : La Société Nationale Française de Colo Proctologie a pour objectifs : le Développement de la Colo Proctologie dans toutes ses dimensions humanistes, médicales et chirurgicales. la Diffusion des connaissances à tous ceux qui sont en recherche d’information dans ce domaine. Réunir ses membres et les faire collaborer pour mettre en commun les moyens de formation et de partage d’expérience. Participer à la formation des plus jeunes et motiver la recherche et le partage des connaissances des plus âgés. Espace patient très riche.