Les attentes
des malades
L'hépatite C est certes
un problème de santé publique, mais c'est aussi
la juxtaposition de 500 000 à 600 000 problèmes
individuels. En 10 ans de temps, le virus a été
découvert, les modes de contamination analysés,
l'épidémiologie décrite et des traitements
mis en place, qui ont permis de passer de 10 % d'éradication
virale avec la monothérapie par l'interféron à
plus de 50 % avec le traitement de référence actuel
[1], [2]. Mais pendant ces 10 ans, que sont devenus les malades
? Quelles étaient leurs attentes ?
Les malades ne se sentaient pas forcément malade C. Ce
sont là les progrès de la médecine qui permettent
maintenant de prédire, chez des personnes asymptomatiques,
une évolution potentiellement sévère. Par
ailleurs, l'hépatite C sera une des premières maladies
chroniques dont on va guérir. Mais quel sens prend cette
guérison ? La définition médicale d'une
guérison est un retour à l'état antérieur.
Quel sens cela peut-il prendre après 10 à 20 ans
d'évolution ? Comment nommer les séquelles ? On
découvre alors l'ampleur de la confusion. La guérison
définie par les médecins n'est peut-être
pas celle des malades !
La première attente des usagers du système de soins
est la reconnaissance. La première façon d'être
reconnu est d'accéder à un statut de malade et
de bénéficier d'un traitement puisque celui-ci
existe. Et nous voici en face du premier paradoxe. On peut être
atteint d'une infection virale C, mais ne pas avoir d'hépatite,
donc pas de maladie hépatique nécessitant un traitement.
Le malade n'aura alors d'autre choix que de faire un travail
de deuil et d'accepter de vivre avec son virus C (VHC). Ou bien
d'oublier son statut de malade atteint d'hépatite minime,
s'estimant alors non-malade et il se dissipera dans la nature
sans aucun suivi.
Le deuxième niveau de reconnaissance se situe du côté
juridique. Un certain nombre de malades contaminés par
transfusion souhaitent être indemnisés des préjudices
encourus. Et c'est là un autre paradoxe. Certains de ces
malades ont eu la vie sauve grâce à des transfusions,
mais rentrent dans un processus juridique pour faire valoir leur
droit à la réparation.
Le troisième niveau de reconnaissance est probablement
celui de la communauté des malades. Ce phénomène
a été particulièrement évident pour
les malades atteints d'infection au virus de l'immunodéficience
humaine (VIH), et il l'est également pour les co-infectés
VIH-VHC. Toutefois, l'hétérogénéité
des populations infectées par le VHC rend pour l'instant
très difficile cette appartenance communautaire et ne
permet pas l'accès à un statut clairement perçu.
Il est peut-être choquant d'aborder les problèmes
juridiques et sociaux dans une conférence de consensus.
Mais l'expérience prouve que les difficultés rencontrées
par les malades influent directement sur leur prise en charge
et le rapport médecin/malade. Ne pas trouver le mode de
contamination est un écueil facilement gérable
pour le médecin. Cela devient plus difficile pour le malade
qui ne peut mettre un " avant " et un " après
" à sa maladie et estimer la progression des dégâts.
L'absence de preuves transfusionnelles dans les dossiers, la
disparition des archives ou la non-réponse au courrier
jettent le discrédit sur l'ensemble du corps médical
et biaise le rapport médecin/malade qui tente de se mettre
en place. La non-reconnaissance de l'origine transfusionnelle
et la suspicion d'autres modes de contamination sont souvent
mal vécues. Le corps médical devrait, plus systématiquement,
" activer " les enquêtes d'hémovigilance
et remettre clairement les conclusions au malade.
L'absence de lésions hépatiques ou la faible évolutivité
de celles-ci peut amener le spécialiste à ne pas
retenir d'indication de traitement. Toutefois, les traumatismes
antérieurs, réveillés par les explorations,
fausses couches, chirurgies pour cancer ou antécédents
de toxicomanie, vont être ravivés tant pour le malade
que pour ses proches. S'il n'y a pas forcément une souffrance
hépatique, il peut y avoir une souffrance sociale à
travers la discrimination liée au VHC : inaccessibilité
au prêt bancaire, non-reconnaissance de l'affection longue
durée (ALD) sans biopsie hépatique, ségrégation
professionnelle.
Que dire de l'assurance ? Une enquête, réalisée
auprès des adhérents de SOS Hépatites, traitée
par G. Bonnaud et présentée au 4e Forum national
de SOS Hépatites à Bordeaux, a fait apparaître
que 30,5 % des malades ont refusé d'annoncer leur sérologie
positive à l'assureur [3]. Quand les malades ont annoncé
leur sérologie positive, 9 % se sont vus accorder le prêt
à l'assurance au tarif normal, 14 % une assurance avec
une surprime et 68 % un refus, alors que 74 % des malades avaient
une hépatite chronique minime. Cela montre bien l'incompréhension
actuelle et le climat de suspicion qui peuvent régner.
Difficulté de reconstruire un couple en annonçant
que l'on est virémique. Difficulté à faire
reconnaître une hépatite par les commissions de
COTOREP et obtenir une harmonisation des barèmes au niveau
national. Absence d'évaluation de critères comme
l'asthénie ou les manifestations extrahépatiques
par les différentes COTOREP. Tous ces critères
peuvent amener le malade à souhaiter recevoir un traitement
pour des considérations sociales.
Que faut-il dire à une femme jeune, ayant une hépatite
minime qui souhaite faire un enfant et ne veut pas prendre le
risque de contaminer son bébé ? Toutes les informations
visant à la rassurer ne pourront être entendues.
Alors ne faut-il pas mieux la traiter ?
L'accès aux soins passe par la reconnaissance juridique
et sociale [4]. Les médecins ne peuvent faire l'économie
de s'impliquer dans cette dynamique. La rédaction de certificats
pour la COTOREP, la mise en place de réflexions et d'harmonisation
sur des pratiques avec les médecins du travail, les expertises
juridiques et l'accès aux enquêtes transfusionnelles
sont nécessaires. La lutte auprès des associations
de malades pour limiter les exclusions sociales et l'aide au
règlement des problèmes d'assurabilité ou
de prêt bancaire font partie à part entière
de l'accès aux soins.
L'accès
aux explorations
Ce terme est bien sûr provocateur.
Le médecin devient un explorateur et le malade doit s'abandonner
pour subir. Le malade n'a d'autres possibilités que de
devenir passif et de donner son accord [5]. L'exemple type est
celui de la biopsie hépatique [6]. Il s'agit d'une étape
cruciale dans le processus de soins. Le plus souvent, il ne s'agit
pas d'une biopsie pour faire un état des lieux. Mais dans
l'esprit du médecin, la biopsie permet de savoir s'il
faut traiter le malade. Cela demande donc au malade d'avoir accepté
le principe d'un traitement secondaire.
Si le spécialiste peut se réjouir d'une hépatite
minime là où il attendait une hépatite plus
sévère, le malade lui vivra peut-être mal
de ne pas accéder au traitement alors qu'il s'y était
préparé. Combien de malades atteints d'hépatite
minime sont maintenant perdus dans la nature après avoir
retenu qu'ils n'étaient pas malades ? Quelles précautions
secondaires prennent-ils pour éviter la diffusion de la
maladie ?
Bon nombre de malades vivent des situations de contre-indications
relatives au traitement : malades épileptiques, malades
aux antécédents dépressifs, usagers de drogue
non stabilisés, consommateurs excessifs d'alcool, personnes
âgées. Les biopsies ne sont alors pas réalisées
car le médecin ne pense pas légitime la "
mise sous traitement ".
Pourquoi refuser ces biopsies hépatiques qui sont de véritables
états des lieux et permettent de réfléchir
ensuite, avec le malade et l'ensemble des professionnels médicaux
et sociaux qui l'entourent, à l'accès au traitement
dans de meilleures conditions ? [7]. Il faut dépasser
le chantage à l'abstinence chez les alcooliques et les
toxicomanes pour obtenir de véritables prises en charge
en réseau en faisant participer le malade aux décisions.
Ces expériences ont déjà été
menées dans l'infection à VIH et méritent
d'être reprises pour l'hépatite C.
La communication autour de la biopsie doit s'améliorer.
Les risques encourus, les conditions de sa réalisation
doivent être améliorés. Même si le
plus grand nombre de malades a bien " subi " leur première
biopsie hépatique et est prêt à " participer
" à une deuxième, le développement
de tests non agressifs permettant d'évaluer la fibrose
est une attente forte des malades et permettra probablement de
faciliter l'accès aux soins et d'améliorer la réponse
sanitaire en termes de gestion d'épidémie.
La mise sous
traitement
" Mise sous médicament
", voilà encore un terme provocateur. Les injections
seraient-elles au-dessus du malade, le laissant dans un
rôle passif ? Et pourquoi faut-il toujours imaginer une
prise de médicaments. La mise en place d'un suivi psychologique,
la modération de la consommation d'alcool, l'attente d'une
transplantation hépatique, sont déjà une
prise en charge à part entière [4], [8].
Quel est l'objectif du traitement de l'hépatite C ? Pour
le médecin, obtenir une éradication virale et une
régression des lésions histologiques. Pour les
malades, guérir. Mais guérir de quoi ? Guérir
de ses traumatismes antérieurs ? Guérir de sa souffrance
sociale ? Guérir de toutes ces manifestations que l'on
a qualifiées d'extrahépatiques et pour lesquelles
on lui a indiqué qu'elles pouvaient être liées
à son virus, mais qui ne disparaîtront pas forcément
après l'obtention de l'éradication virale. Quel
paradoxe de prendre un traitement qui rend malade pour guérir
! Si ce concept est bien accepté par les malades sous
chimiothérapie pour cancer, il est beaucoup plus difficile
à intégrer pour les malades atteints d'hépatite
virale, car la pression morbide n'est pas la même.
Le paradoxe du traitement peut se résumer à une
phrase : " Une maladie le plus souvent mineure, mais
potentiellement cancérigène, qu'on peut ne pas
traiter et surveiller régulièrement, mais dont
les traitements les plus précoces ont plus de chance d'être
efficaces en vous rendant malade pour guérir. "
Accepter l'expérience d'une séquence thérapeutique,
voilà le choix que doivent faire les malades. Mais où
se situe leur liberté ? Et si la liberté n'était
que le refus du traitement. Il faut donc que les objectifs des
médecins convergent avec ceux des malades pour cette séquence
thérapeutique [9] [10] [11].
L'observance
du traitement
L'observance n'est pas un comportement
naturel chez l'homme, sinon cela devient une dépendance
[12]. Il est intéressant de voir que lorsque l'on interroge
les hépatologues, ils pensent que la plupart de leurs
malades sont observants à plus de 95 %. Pourtant, lors
de groupes de paroles ou des écoutes téléphoniques
de type communautaire, il est fréquent d'entendre les
malades rechigner à prendre leur traitement. Limiter la
dose, enlever une gélule de ribavirine, se donner un jour
de vacances ou bien avoir recours à des médecines
alternatives, mais sans jamais oser en parler au médecin
de peur d'être privé des molécules qui sauvent
et être banni. Les études où des malades
n'ont pas été répondeurs à un premier
traitement et ont été retraités avec la
même molécule montrent que le second traitement
peut être efficace. C'est peut-être là que
se situe le poids de l'observance ? Les malades n'étaient
pas prêts pour le premier traitement et ne l'ont pas pris
correctement, mais ils se sont mieux préparés au
deuxième. Actuellement, aucun travail préparatoire
à l'acceptation du traitement n'est réalisé.
La question de l'observance doit être réfléchie
avant, pendant et après le traitement [11]. Elle est à
mettre en parallèle avec la vulnérabilité
du malade [13]. Et l'ensemble des acteurs doit se déployer
autour de lui, chacun devant connaître les motivations
du malade à accéder à son traitement. Il
n'y a pas de bons ou de mauvais observants, comme il n'y a pas
de bons ou mauvais génotypes. Chacun vit sa maladie et
tente, avec son entourage, de s'adapter.
Mettre en place des unités d'éducation et de gestion
des traitements dans l'hépatite C est garant d'une amélioration
significative de la qualité de vie et de la compliance
des malades [14] [15] [16] [17].
Préparer un traitement, l'accepter, en gérer des
effets indésirables, se reconstruire après l'arrêt
du traitement sont des étapes difficiles. Peu d'équipes
se soucient des six mois d'attente avant l'évaluation
virologique après traitement. Cette période est
très anxiogène pour les malades et est souvent
le support à des décompensations dépressives.
Elle est dure cette attente avant de connaître l'étiquette
que le spécialiste peut vous porter : non-répondeur,
rechuteur, répondeur virologique prolongé. Il est
paradoxal de constater qu'en cas d'échec, c'est le malade
qui n'a pas répondu, alors qu'en cas de réussite,
c'est le virus qui a accepté de disparaître.
Au travers de ce problème sémantique, c'est tout
le statut du malade qui est posé et celui de son accompagnement.
Elle est dure à entendre cette phrase qui tombe : "
le virus a disparu, je n'ai plus besoin de vous revoir ".
Bon nombre de malades se sentent abandonnés et l'éradication
virale n'est le plus souvent que le début du travail de
guérison. Qui prendra le relais ? Souvent, le malade est
ré-adressé au médecin généraliste
qui parfois ne l'avait pas vu depuis un an, ou bien re-confié
au psychiatre pour gérer sa dépression, ou bien
au rhumatologue pour ses douleurs articulaires. Quelle incompréhension
! [18]
La mise à disposition d'un réseau de professionnels.
Voilà une autre attente forte des malades. C'est trop
souvent, pour gérer les effets indésirables, que
sous traitement, on recherche l'ophtalmologiste, le rhumatologue,
le dermatologue ou le psychiatre qui pourront répondre
au malade. Ce dernier est très souvent déçu
quand il doit se déplacer, consulter et s'apercevoir que
le professionnel l'analyse, par le bout de son symptôme,
dermatite médicamenteuse, dépression réactionnelle,
sécheresse oculaire, pseudo-polyarthrite et avoue souvent
ne pas connaître très bien l'hépatite C.
N'est-ce pas là un objet des réseaux que de mettre
en place des consultations multidisciplinaires facilement accessibles
et de maintenir le médecin généraliste comme
un acteur principal de la prise en charge et de l'accompagnement
des malades ? [19], [20].
De la maladie
chronique à l'éducation
Plus de 4 000 études internationales
ont montré que la prise scrupuleuse d'une prescription
médicale n'est guère que de 50 % et qu'elle varie
de 30 à 78 %, et que malheureusement le meilleur facteur
d'observance est la douleur [14], [21]. C'est en 1972, à
Los Angeles que Miller a apporté la preuve de l'effet
thérapeutique de l'enseignement des malades : diminution
de 60 % des durées d'hospitalisation, réduction
de 50 % des accidents d'acidocétose, de 80 % des urgences.
Assal, à Genève, a montré qu'une consultation
ambulatoire en diabétologie sur les soins de pieds faisait
baisser de 79 % la fréquence des amputations [14]. L'éducation
permet, dans l'asthme, de réduire le coût médical
de 50 % et la fréquence des crises d'asthme de 75 % et,
chez les diabétiques, les hospitalisations de 80 %. Des
programmes d'éducation courte dans l'école du dos
ont permis, en cas de lombalgies, une reprise du travail deux
fois plus rapide. D'autres travaux d'éducation ont bien
sûr été réalisés dans l'hypertension
artérielle ou dans la prise en charge de l'infection à
VIH [15], [16], [22] [23] [24].
L'éducation du malade est une approche singulière
de la médecine où l'individu, considéré
dans sa globalité, devient un gestionnaire de sa santé.
Elle éveille sa sensibilité et cherche à
lui permettre d'en conserver la maîtrise [14].
La première étape de toute action d'éducation
est l'accès à l'information et l'appropriation
de celle-ci par le malade pour lui permettre d'acquérir
un pouvoir d'expertise [25]. Le médecin est très
souvent étriqué dans un aspect technique. Il n'est
peut-être pas le plus apte à gérer ce temps
d'éducation. Altman et al. avaient déjà
montré la place prépondérante des infirmières
autour du malade [26]. Dans notre unité, nous avons mis
en place une cellule d'éducation dont bénéficient
les malades, tant pour les préparer à la biopsie
que pour évaluer leurs connaissances et leur faire acquérir
cette expertise. Ces consultations d'éducation et de suivi
sont assurées par des infirmières formées
spécifiquement.
Dans une enquête réalisée par SOS Hépatites
pour son Forum national 2001 à Bordeaux et portant sur
plus de 300 questionnaires reçus, soit plus de 20 % des
questionnnaires envoyés, on découvrait que 1 malade
biopsié sur 4 ne connaissait ni son génotype, ni
son score METAVIR, 75 % des personnes se disaient correctement
informées sur la maladie et 25 % répondaient négativement.
Cependant, 70 % des personnes interrogées s'estimaient
être en attente d'informations supplémentaires.
Pour ce travail d'éducation, c'est l'ensemble des acteurs
sanitaires, médecins généralistes, infirmières,
médecins spécialistes et associations de malades,
qui doivent se mobiliser [27]. Trouver des molécules pour
contre-balancer les effets indésirables liés au
traitement (érythropoïétine, anti-dépresseurs,
anti-asthéniques) doit nécessairement s'accompagner
de programmes d'éducation. Des publications récentes
montrent que pour avoir un effet maximal du traitement, il faut
prendre 80 % de la dose théorique de ribavirine, 80 %
de la dose théorique d'interféron pendant au moins
80 % du temps [2]. Ces données valident l'importance des
programmes d'éducation. Comment un malade peut-il accepter
une réduction de posologie pour une anémie sévère
s'il a conscience d'être en perte de chance. Le message
est clair : " Messieurs les médecins, aidez-nous
à supporter les traitements à doses pleines pour
avoir toutes nos chances. "
L'accompagnement
Le développement du counseling
[8] et l'expérience de l'infection à VIH nous ont
rappelé que toutes les maladies chroniques nécessitaient
un processus de deuil [28]. En revanche, accepter un traitement
qui risque " de vous faire guérir ", c'est prendre
le risque de devoir faire le deuil du deuil. Il est alors intéressant
de revoir l'hépatite à travers la classification
de Kubler Ross tableau I [14].
Beaucoup trop de malades sont dans le déni ou accèdent
à des traitements alors qu'ils sont encore en pleine révolte
et désirent se débarrasser du virus. On confond
trop souvent motivation et révolte, tout comme on confond
prise en charge et mise sous traitement [21].
L'accompagnement doit viser à obtenir l'acceptation. Il
ne faut pas oublier que tout échec peut ramener les malades
de l'acceptation au déni ou à la révolte.
Ainsi, lors d'une consultation médicale, il devient intéressant
de reposer les 4 questions éducatives selon Christiane
Courteheuse. Que savez-vous de votre maladie ou qu'avez-vous
appris depuis notre dernière consultation ? Que pensez-vous
des traitements qui vous ont déjà été
prescrits ? Comment vivez-vous votre maladie ? Qu'attendez-vous
de notre entretien ? [4]
On ne peut évoquer l'accompagnement sans parler de ceux
qui constituent l'entourage familial. Ces véritables "
co-infectés " souffrent cruellement d'un manque d'information,
ont souvent des contre-attitudes négatives vis-à-vis
du malade et ont très peu d'espace de paroles. Améliorer
l'information et la tolérance de l'entourage permettra
d'améliorer l'accompagnement du malade.
Dans l'enquête déjà citée et réalisée
par SOS Hépatites, l'entourage des malades attendait cette
information en premier lieu par leur médecin généraliste,
puis par les spécialistes [3].
Des malades
particuliers
Quelques situations
particulières doivent être évoquées.
Les co-infectés
VIH-VHC
Cette situation est particulièrement
éprouvante. En effet, chez ces malades, on a souvent négligé
pendant plusieurs années leur hépatite C. Ils ont
alors fait un travail de deuil et accepté les traitements
suspensifs liés à leur VIH [29]. Puis depuis quelques
années, la découverte de cette co-morbidité
pose le problème du traitement de l'hépatite. Il
faut alors gérer deux traitements avec parfois des thérapeutiques
contradictoires. De plus, un nouveau traumatisme va naître
: l'espoir d'une guérison. Quelle déstabilisation
! Après avoir dû vivre avec un virus, il a fallu
apprendre à vivre avec deux et l'un pourrait disparaître
! Les co-infections doivent amener à des prises en charge
spécifiques et au sein même des réseaux.
Les personnes
en situation de précarité
Comment prendre en charge l'hépatite
C d'un " sans domicile fixe ", une personne au statut
social précaire, s'exprimant parfois mal en français
! Le plus souvent, ces personnes sont exclues de l'accès
aux soins. Quand les CHRS (Centre d'hébergement et de
réadaptation sociale), qui se sont parfois mobilisés
pour l'infection à VIH, seront-ils capables de se mobiliser
pour les hépatites C. À quand des appartements
thérapeutiques pour accompagner pendant un an ces malades
et leur permettre, au-delà du traitement, de reprendre
place dans notre société ?
Les malades alcooliques
Ils sont 5 à 10 fois plus
touchés que la population générale et progresseront
plus vite vers la cirrhose. Pourtant, ils ne font toujours pas
l'objet d'un dépistage spécifique. On nous répond
que leur prise en charge est difficile. Mais n'est-ce pas là
l'intérêt même des réseaux pour de
telles prises en charge ? À quand des mises en route de
traitement sous couvert de post-cures longues de 4 à 6
mois ! Le traitement de l'hépatite C peut devenir un moment
de reprise de confiance en soi et rendre le malade acteur de
sa vie.
Les usagers de
drogue
L'épidémie d'hépatite
C continue de progresser dans la population des usagers de drogue.
Ces personnes font l'objet d'images négatives de la part
de bon nombre de soignants. Pourtant, il s'agit d'un enjeu de
santé publique que de traiter cette population pour endiguer
l'épidémie. De plus, ils présentent souvent
des facteurs de bonne réponse au traitement. Plusieurs
études montrent que les malades bénéficiant
d'un traitement de substitution sont parfaitement compliants
au traitement de l'hépatite C [7].
Les hémophiles
Ils attendent bien sûr
des marqueurs de fibrose fiables pour dépasser le problème
de la biopsie hépatique. Ils sont inquiets des autres
pathologies qui pourront suivre, au-delà de l'hépatite
C, les prions et les autres virus.
Les hémodialysés et les autres personnes déjà
atteints d'une première maladie chronique (polyarthrite
rhumatoïde, diabète, insuffisance coronarienne) qui
gêne l'accès au traitement posent également
des problèmes difficiles de prise en charge.
Les transplantés hépatiques ont une deuxième
chance, mais doivent se battre de nouveau contre un virus qui
réinfecte le greffon. Et que dire des obèses qui
seraient de mauvais répondeurs au traitement ?
Conclusion
Bien sûr, les malades attendent
des traitements plus efficaces, mieux supportés, de plus
courte durée d'administration. Les revendications sont
multiples [30], parmi lesquelles la reconnaissance des infections
nosocomiales et une gestion claire des seringues usagées,
la vente en pharmacie de conteneurs et la récupération
sur prescription médicale du matériel utilisé
pour le traitement par les laboratoires de biologie, l'ensemble
étant pris en charge par la Sécurité sociale.
Pourquoi ne pas tenir compte également, sur le modèle
du VIH, de l'intérêt d'une double dispensation pharmacie
de ville, pharmacie hospitalière. Bon nombre de malades
n'ont pas dépassé le cap de la honte et de cette
maladie tabou, et font des kilomètres pour aller chercher
leur traitement de façon discrète.
Que dire encore de ces certificats de décès où
l'on impose théoriquement de mettre en cercueil immédiat
les personnes atteintes d'hépatite virale B ou C ? Au-delà
de la mort, les malades sont encore en situation d'exclusion.
Toutefois, toutes les maladies chroniques nécessitent
les mêmes attentes : être reconnu dans son statut
sanitaire, psychologique et social, être rassuré,
être informé, être accompagné, pouvoir
être pris en charge sans forcément être traité,
avoir le droit d'exprimer sa souffrance [5].
En guise de conclusion, nous rappellerons seulement les propos
de Robert Zittoun [31] : " Allons, il faut tout reprendre,
et d'abord le chemin du regard et de la parole. À l'autre
et à soi. Se dire un peu, mais d'abord écouter.
(...) Pourquoi se dérober ? Ils veulent nous parler, réels
jusqu'au bout, nous dire leur peur, leurs désirs, leurs
espoirs, les nôtres. Nous mentir, autant que nous leur
mentons. Mais parler quand même, nous sentir un peu à
eux. (...) Que ferait un médecin sans malade ? La disponibilité
à l'échange, voilà le plus grand service,
et la plus grande justification. "
[1] Hépatite C. Du dépistage au
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Gastroentérologie
clinique & biologique
